定位脳手術 2回目
過去記事を読み直すと相変わらず自分の文章が気持ち悪いですね。
取り敢えず、少し前に2回目の定位脳手術を受けてきました。
前回 2年前でしょうか。
局所ジストニアに対しての定位脳手術を行い、ジストニアの症状は体感上軽減されました。
しかし術後に謎の不定期な振戦が発症し経過観察をしていく上でジストニア振戦と診断されました。
症状はリボトリールという薬で大体抑えられていたのですが、薬の年間費用やベンゾ系の長期服用と手術費用を比較した所、手術で治るならそっちの方が良いなと 2回目の手術に至りました。
振戦に関しては視床核のvim核を的に熱凝固させる感じでしょうか。
素人がネット文献読み漁った推測ですけど。
術前の身体状況
左半身(首、腕、脚)の震え有り。
1回目の手術後すぐに振戦が現れたためにギターを手に取る気になれず、これと言ってリハビリみたいなものはしていませんでしたが、走れる、タイピングもそこそこの速度で出来る、反射神経も少し戻っていたのかギターに関しても全然練習していなかったのにちょろっと弾ける という感じでした。
震えていない時に限りますが。
術後の身体状況
熱凝固の的が外れたのか、震えは変化なしといった所です。
1回目の時は術中に症状が消えるというか緩和される手応えがあったのですが、今回は有りませんでした。
術直後のMRI検査時に左腕が震えたので、あー 駄目だったなと察しました。
前回同様 術後2~3日目から左半身の動作が鈍くなり走れない、階段を登るときに脚が上がりきらない等ありましたが、日数経過と共にこれらも減少、呂律も問題無しです。
左手で何かを掴むときに距離感がズレているとかは無いので1回目の時よりも術後の脳の浮腫による影響は軽いかもしれないです。
傷病手当金に関して
同等の傷病は受給から1年6ヶ月以上経過すると貰えないと思っていたのですが、医師に取り敢えず申請書出してと言われたので出してみます。
病気が再発!前に受けていた傷病手当金をもう一度受けることができるのか、解説します。 | SHARES LAB(シェアーズラボ)
貰えるかどうかは知らんですけれども。
定位脳手術は1回目で効果が無かった人が2回目を受けることは目にすることがありますが、3回受けたという人はいるのでしょうか。
そもそも可能なのか…
今後も定期検診を受けていく予定なので、聞いてみたいところです。
やはり生きているうちはギターを弾いていたいなと、DTMをやるにしろRecする時弾けないならどうするねんと…
今回はリハビリ少し真面目に取り組んでみようと思います。
ジストニア振戦
経過と進展
術後1年半弱経ち経過観察診察へ行ってまいりました。
術後発症した謎の振戦はリボトリールが効いたので、それで抑えながら生活していましたが、症状を見て欲しかった為2日程断薬した状態での診察。(リボトリール等のベンゾジアゼピン系の薬は突然投薬中止したら良くないとかちょっと無視。)
首筋、手、足と左半身に見事に振戦が見られジストニア振戦と診断されました。
前回の手術で焼いた部位は筋肉の硬直を司る位置でした。
そこから7mm程離れた位置が震えを司る部位らしく、そこが活発になってしまっているとMy脳のMR画を表示されながら説明いただきました。
遅くなりましたが結論
2度目の定位脳手術を受ける事になりそうです。
部分ハゲがまた増えるという事です。
ジストニア振戦はジストニアを治療された方に稀に見られる症状なそうで。
ジストニア自体稀じゃなかったか。
稀中の稀、 …業が深いとしか。
2度目の手術については何となく想定していたので驚きはしなかったですが、想定していたが故にまた術後に何か発症するのではと不安でしたが、先生と話している内に不安は安心へ。
流石 世界的権威な先生 先生様ー でした。
震える身体はQOLが非常に下がり精神もクタクタだったので、お話できて良かったです。
どう転がろうがジストニア発症者のサンプルとして記録を残せたら良いかなあと。
またギター弾きたいですね。
余談中の余談ですが、地味に転職活動していましたが手術すると思われるので全部白紙です。
まあええでしょう。
猫とギターが在れば良いのでしょう。
手記02
生きています。
術後1年経過でしょうか。
術後1週間くらいに現れた振戦は当初に比べると、まだ残っているものの発生頻度と震えの強度が下がってきています。
気づかない速度で 一応回復傾向には有るのでしょうか。
相変わらずリボトリール服用の生活ではすが
手術担当医のT先生の定期検診に少し前に行ってきたのですが、常に震えが現れる訳ではないので本態性振戦と言えるレベルでもなく謎 との事でした。 どういうこっちゃ… 引き続き経過観察です。
弾けなくなって2年位経ったのでしょうか。
術後 ジストニアの症状は消えたものの、振戦症状で全く弾く気にはれなかったのですが、上記の通り震えが治まりつつある(?)のと、今通っている神経内科の先生がギター弾きで毎回弾いてくれる謎診断で少し励まされたのと、代替として始めたプログラミングも飽きてしまったので、遅くなりましたがギターのリハビリを開始してみようかなと、思います。
やりたいことをして生きていたいものですね。
手記01
手術より約7ヶ月経過。
依然として左半身(首筋、腕、脚)に震えがある。
術前と術後の症状が違うので以前使用していた薬が効果あるのではと思い、リボトリールを使用。
震えが止まりました。(微小にはあると思われますが)
診断は受けていないものの、これは本態性振戦であったのではと思われます。
ただ、今後この薬を飲み続けなければならないのかと新たな悩みが発生。
震えのために気力が沸かず何のリハビリもっしていなかったのですが、震えがないのならばまたギターを再開できる…のだろうか。
もう別の趣味を探してみようかと、今年のコロナショック中に新たにプログラミングを始めてみました。
楽しいと思えるけど、何をしても全てがギターを弾けないがための代替としか思えないようです。
さあ。
記録 入院生活と退院後
入院生活について
持ち物や過ごし方については入院のしおり通りのもので大体事足りました。
記載に無く持っていって良かった思ったのは暇つぶしの本と顔剃り用の剃刀。
入院部屋の選択についてですが、僕は無料の大部屋にしましたが個室にするべきだったと後悔しています。大変元気な人の隣に当選してしまい、入院初日(手術前夜)から深夜にナースコール連打されたり騒がれたりそれが退院日まで毎晩続きオイオイマジかよって日々を送るハメになりました。
手術前夜は手術に持ち込む用のギターを蹴られたりして混乱しかけました。
入院食は少なくいつもお腹が空いていました。
術後の症状
・1~2日目
身体の怠さは無いけど左手の瞬発力が無くなる。
硬直症状は消失。
跳ねると頭がカラカラ鳴る(頭開けた所がまだ隙間あるだけで問題ないとのこと。)
・3日目~
左半身の感覚が少し鈍くなりふらついたりぶつかったり物を落とすことが増える。
・11日目~
徐々に左半身の感覚が戻る。
時々左手が震える。
・17日目~
左手でシャンプーが出来たり団扇を使えたり器用さが徐々に回復する。
11日目から出た震えは依然としてある。
そんなこんなで術後から一ヶ月以上経過しておりますが、普通に運動できています。
左側がぶつかることもふらつくことももう無いですが、予測していなかった震えが出てきました。
定期検診で聞いた所、熱凝固した部位が密接する震えに関与する部分に何らかの作用を及ぼしているか、ジストニアの硬直が消えたために隠れていた振戦が現れてきたのではないかと仰っていました。とりあえず経過観察です。
ギターの演奏に関しては1年ぶりにコードを押さえられました。
単音弾きやコードチェンジの速度も初めはスムーズに出来ませんでしたが、徐々にスピードが上がっています。
ただ、震えの症状が出てしまうと弾けません。
定位脳手術を受けたことについて、震えの症状が出てしまっていますが当時は受ける以外に選択肢がなかったので後悔は無いです。
震えが出ていないときは普通に弾けているので、プラスにはなったかと。
人生がハードモードだった。
記録 定位脳手術
9月上旬に局所ジストニアに対する機能的定位脳手術を受けてきたので、手術についてと入院生活2つに分けて症状の変化や感想を交えて記録を残します。
・入院日(手術前日)
お昼過ぎに入院手続きを済ませこれから自分が過ごす病室へ行き入院着に着替えました。そのまま諸検査(MRI CT 採血 尿検査 心電図 レントゲン)と持ち込んだギターの調整を済ませ翌日を待ちました。
・手術日
AM 8:00 点滴開始(この日は絶食)
AM 9:00 看護師と徒歩で別病棟へ移動し手術用のフレームを装着
フレームは平先生により装着していただきました。ここでフレームのボルトを打ち込む位置へ注射で局所麻酔を打ちます。眼鏡、コンタクト不可でした。装着後MIR CT検査を行いました。寝転がると地面から直接頭蓋骨を支えられているみたいですごい違和感でした。
AM 12:30 トイレを済ませ徒歩で手術室へ行き手術
症状確認用のギターを付き添いの看護師の方へ預けます。執刀医は平先生です。手術内容は頭に孔を開け、ジストニアの症状や身体の痺れを確認しながら脳の異常箇所を焼いたと思われます。
手術室でそのままフレームを外されMRI CT検査をし病室へ搬送、翌朝10時まで安静でした。搬送された後は平先生が直接病室へ来てくださり、症状の確認や安静の指示をして下さりました。
・手術翌日
決められた時刻まで絶対安静なので尿瓶にも慣れずトイレに行けずベッドで退屈でした。来てくれた妹に笑われながら入籍報告をいただきました。おめでとう。妹入籍、兄入院。
手術を通しての痛みなど
・フレーム装着時の局所麻酔
注射器で頭皮へ麻酔液を注入されます。ブチッと言う音の後にジュルルと液を注入される感触が有りました。痛みとしては大きなニキビを潰す程度でした。
・手術中
頭皮を開く時は皮膚がジジジと焼けたりジョリッと切られる音、感触はあるものの麻酔されているので痛みは無し。頭蓋骨孔開けはバイクや農業機械に頭をピッタリ付けている時のような音と振動でしたが、脳を焼く時も痛覚が無いらしいのか痛み無しです。
・フレームを外した痕
滅茶苦茶痛い。術中に並行して痛み止めの点滴を打たれていたみたいですが、他の方のブログでも記載されている通り一番痛かったです。でも退院後自宅で足の小指をベッドの角にぶつけた方が痛かったです。
ジストニア症状の変化
自分の症状は震えではなく硬直で目に見えて分かるものではないので確認しながら手術を行えるか不安でしたが、平先生が弾いてみてと言われた後手術台でスケールを弾いた所、小指薬指が1年ぶりに独立して動き症状の改善を実感できました。
感想
脳手術という大きな事では有りましたが、局所麻酔+頭蓋骨削る→歯医者と同じじゃん?と頭に浮かび、然程緊張は有りませんでした。手術台へも自分で歩いていって昇ったので。術中脳の焼く位置を確かめている時左半身全体が痺れてきた時がありましたが、報告すればちゃんと止めてくれるので大丈夫です。
自分自身手術は初めてで、フィクションの白い巨塔や医龍のイメージしか無く、また歯医者などで主治医の方が助手に器具の名前だけ伝え取るように指示する場面しか見たことが無い人生だったので、平先生の手術は終始「~取ってください~」という口調で進められ優雅な印象でした。
焼いた部位の浮腫による身体の不調はこの先何かしら現れるだろうけど、それは浮腫が引くにつれて治まるものだし、術中にジストニア症状の改善が見られた手術でした。
周知されていない神経障害な為に長い間病院ジプシーをしましたが先生本当にありがとうございますという気持ちです。
>>記録 入院生活と退院後 - とあるギター弾きのジストニア忘備録
定位脳手術に向けた病院の受診
結論から申し上げます。2019年9月、術式「機能的定位脳手術」という名目でフォーカルジストニア治療の為の手術をすることになりました。
前記事(症状と治療 - とあるギター弾きのジストニア忘備録)病院巡りで受診予定と記載した東京女子医科大学へ行って参りました。
予約の電話から初診まで3ヶ月を要しました。
予約の担当医は機能的脳神経外科の平孝臣先生です。
受付から待たされることも無くほぼ予約時間通りに脳神経外科のフロアへ案内されました。(前に通っていた神経内科は予約時間から受診まで90分待ちがデフォだったのでスッキリ…)
念の為ギターを持っていきました。持って行って良かったです。
平先生の受診前に別室で違う先生に症状を見てもらいました。
・ギターを実際に弾いたときの手の症状
・キーボードを打つ時の手の症状
・物を持つ際、握り込んでしまい指を掛けられず持てない現状
などをそこで説明しました。
「あ~典型的ですね」と言われました、
その後少し待たされました。廊下で一人ギターを弾いていました。弾けないのだけど
(PRS 88年製 Studioさんです)
数分待ってから平先生と対面でした。
ジストニアの手術に関する資料を貰い、リスクを含め概要説明をしていただきました。
その上で手術を受けるかどうかを問われましたが、その気で此処へ来たのでYESと応えました。
此処まで漕ぎ着ける人はきっとそういう人だけなのでしょうか、平先生もデスヨネーと言った感じのリアクションでした。
手術の期日について、女子医大だと最短で確か5~6ヶ月先になるとの事でした。
ですが、平先生が別に勤務されている埼玉の三愛病院という所では最短で9月に手術を受けられるとの事で、僕は後者を選びました。
三愛病院
帰り道に即予約の電話を入れ、翌週三愛病院を受診しました。
こちらも待ち時間なく。
この日はギターは持っていきませんでした。
再び手術を受ける事について最終確認をした後、入院予約やその説明を別の担当の方にしていただきました。
そんな2つの病院の受診記録でした。
あとはその日を待つだけの状態です。
高額医療費限度額適用認定証
お金のお話です。簡単に言うと入院、手術など込の費用を安く済ませる制度です。こちらも入院案内時に説明して頂きました。
受診翌日の出社日に勤務する会社の総務へ申し出て申請したので取り敢えず一安心でしょうか。
手術に対しての不安
・平先生曰く、10人に9人は成功するとのこと。
僕は昔からくじ運が悪いので、その一人を引くのでは
・退院後翌日から復職可能。
自宅療養とか本当に必要ないのか
・ジストニアに影響を及ぼす薬
前に通っていた神経内科で処方されたスルピリドと言う薬はジストニアの原因にもなる為に服用は避けるべきと平先生が仰っておりました。
・術日当日
ギターに関しては弦を2本だけ押さえるパワーコードすら弾けなくなっている為、もうしばらく触っておりませんでしたが、術日は局所麻酔の覚醒下で弾き手の調子を確認しながら行うので当日鈍り過ぎて解消の判別が困難になっているのではなどもまた不安です。当日までどう過ごせば良いことやら。
三愛病院は東京女子医大で平先生に紹介を受け受診しましたが、三愛病院の問診票に紹介状は無しと記載されていました。ですが、特に特別医療費を請求されることもなかったので、ジストニアに悩み定位脳手術を考えられる方は直接三愛病院を受診されたら良いのではないかと思いました。
>>記録 定位脳手術 - とあるギター弾きのジストニア忘備録