症状と治療

・自分の症状

左手の薬指、小指、左前腕の硬直、ツッパリ、巻込み

発症からこの記事を書く9ヶ月間の間に徐々に範囲や度合いが悪化しました。

小指が1フレットずれる症状から始まり、薬指も動きが鈍くなる。→意思とは関係なしに薬指小指の巻込みが現れ、ハンマリングやプリングオフ、コードチェンジが出来なくなる。→硬直度合いのLv.が上がりパワーコードを押さえられなくなる

とか演奏に関してはそんな具合です。震えは今の所無いです。

私生活では左手でのタイピングが不可能になり、ここ最近は無意識に硬直する力に反発する動きをしてしまっているのか、左手で物をよく落とすようになりました。

 

・病院巡り、治療

脳神経外科

→局所性ジストニアについて調べ、筋肉ではなく脳信号の異常だと知り真っ先に自宅近所の脳神経外科へ行きました。使い過ぎだから休みなよと諭されMRI代だけ支払い帰路へ。

②整体

→気休め程度に行ってみました。猫背なので気持ちよかったです。左手は問題なく異常なまま。

③江古田の某整形外科

→リハビリ主体の治療方針。フォーカルジストニアの認知度を痛感し、見識のある医師を求めてここへ。ここでジストニアと正式に診断されましたが、リハビリのスケジュールを尋ねた所、記憶では「年単位で確実に毎日こなすことが必要」との事。

僕はプロとかでは無く普通の会社員なのでそのスケジュールをこなすのは厳しく、断念しました。

ここでは超音波で腱や筋肉の動きを確認しました。

都内の某スタジオと提携しているようで、先生が同伴して下さり実際に診てくれます。(僕は行きませんでした。)

時間に余裕のある方は治療法内では有力候補だと思います。

 

鍼灸

→「フォーカルジストニア 治療」でググる鍼灸も候補に出てきますね。念の為行ってみました。結果は治らず。

鍼師の方はフォーカルジストニアについてご存知でした。「5~6回通って治らないようでしたら神経外科ですかね~」と言っていました。提携内科があり、そこでもフォーカルジストニアと診断され保険適用でした。

5回通った後、何も言われず不審に思ったままその後も通いました。

「初めに仰ってましたけど、依然治らないので外科行ったほうがいいんですか」と尋ねた所、「うちは根本的に治すというより軽減ですから、そうですね~」との事でした。

先に言ってくれよ、保険適用とは言え3ヶ月毎週¥5,000の出費は結構痛かったです。

 

神経内科

→目黒の神経内科です。ここでは治りませんでしたが、局所性ジストニアの終着駅と思われる大学病院への紹介状をここで頂きました。

処方薬

1.アロチノロール

説明:心臓の負担を減らす→効果なし

2.抑肝散

説明:イライラを和らげる→効果なし

3.リボトリール

説明:脳神経の興奮を鎮める→効果なし

4.エペリゾン

説明:筋肉の強張りを和らげる→効果なし

5.芍薬甘草湯(シャクヤクカンゾウトウ)

説明:筋肉痛を和らげる→効果なし

6.スルピリド

説明:意欲低下を改善させる→効果なし

7.アーテン

説明:手足の震えを抑える→効果なし

以上の処方薬を単独や組み合わせ等で2週間毎に切り替え実験的に治療を行っていました。モルモット 説明はお薬手帳のものです。調べたら鬱病統合失調症へ処方するらしい薬もあってビビりました。

薬の副作用について、眠くなるとか喉が乾くとか言われましたが、自分的に花粉症の鼻炎薬のほうが喉が乾くと思います…

結果全て効果は無かったですが、この神経障害については想定内であったし担当医は話を遮らずよく聞いてくださる方で、良かったです。

ボトックス注射の提案もありましたが、費用期間筋肉への影響を考え断りました。

ここではMRIを脳と頚椎計2回撮りました。異常無しです。

 

東京女子医科大学

 →2019年の夏に初診予定です。ジストニアの治療を調べた時に真っ先に目にするのがここだと思います。ここに来るまで色々回りましたが、先人達の記録を覗く限りここに来るまでの猶予だったと思います。

やはりとても混み合っているらしく、予約の電話から初診まで僕の場合3ヶ月掛かりました。

まだ此処で手術を受ける事は確定していませんが、手術経験者の記録を見る限り担当医が木曜日にいらっしゃるので、火曜日に入院~木曜日手術となるのではと思われます。

 

・余談

フォーカルジストニアを発症した当時、ゴミ箱で拾った松本清張の本を読んでいました。後から調べたら、松本清張さんも書痙(局所性ジストニアの別称)を患っており、

肝臓がんで東京女子医科大学で亡くなられたそうです。

少し皮肉めいたものを感じました。

 

 

発症と判明 ※病院巡り、治療は次記事より

・フォーカルジストニアとはなんぞや

なんぞやとは言いつつ、この様な記事を読まれる方は既に嫌という程ジストニアについて調べられていると思うので割愛します。

簡単に言えば「脳の運動神経回路が異常を来し、筋肉の異常に緊張し付随運動を生じる神経障害」と解釈しています。

www.twmu.ac.jp

 

手などが自分の意志通りに動かないとかだけなので、命に関わる病気ではないですが、楽器をする人にとっては致命的ですね。

キーボード奏者のキース・エマーソンさんも局所性ジストニアになり拳銃自殺したとか、本当に致命的な神経障害です。

 

・発症と判明

2018年8月末、当時師事していたギタリストの元でレッスン中に突然スケールが弾けなくなり、小指を使う際に意思と関係なく肘が脇腹へ押し付ける動作をしてしまうのが最初でした。

ドレミと弾こうとするとドレミ#と小指が1フレットずれていました。

 

今迄も好不調は茶飯事であり今回も疲労で少しフォームが崩れただけだろう、そのうち治るだろうと思っていました。数週間経過後も戻らず痛みなども無かったので異常を感じギター弾きの知人に相談すると「イップスってあるよね」と言われたのがセルフですが早期判明に繋がりました。

このフォーカルジストニアはあまり周知されていないのか、本人が気付かないままフォーム修正や反復練習(悪化要因)を繰り返してしまうとか、脳MRIにも異常が見られない事が多く異常無しと診断されてしまい、長くて数年治療へシフト出来ず悪化の沼に嵌まってしまう方も多々とか。。

 

実際僕もとある脳神経外科MRIを撮られた後、「ただの使い過ぎでしょう…」と診断されました。仕方ないとは言え、MRIはそこそこ高額なので未だに遣る瀬無いです。

 

発症原因は自分では分かっていません。

ジャズ系よりも反復練習をこなすクラシック系の奏者に発症者が多いとか、神経質や完璧主義者がなりやすいとも目にします。

発症者のブログを見た限りでは、締切に追われていたり完璧に弾かなければならないなど、精神的に追い込まれた状態で練習をひたすらこなす方が多いと思いました。

 

思い返してみれば、心当たりがあったりします。

発症時期付近に新しいバンド加入の話があったりで曲を覚える必要があったり、音楽というよりはスポーツ的に捉え、カフェイン錠剤を飲み夜通し速弾きやストレッチフレーズをひたすら弾いていた記憶があります。

弾いて楽しかったというより不安を取除くように指だけ動かしていました。

 

努力は裏切らないという言葉が結構嫌いになりました。

はじめに

ここは僕のフォーカルジストニアの症例と治療の経過を記録するものです。

というのも、フォーカルジストニアは難治性の神経疾患であり治療法が確立されておらず、症状や効果的な治療法が人それぞれで違うという現状であり、実際に罹患した人の手記がWikipediaや特集記事よりも僕自身がとても参考になったため、自分自身も症例の一つとして記録を残す事で同じ症状に悩む方などへの情報提供にでもなれば幸いと思った次第です。

 

拙い文章ですが、ご参考までに。